真相来了：住院患儿患的是脊髓性肌肉萎缩症，这是一种罕见病，治疗上，目前唯一有效的药物是诺西那生钠注射液，这种药物在全世界的价格都差不多——每针70万元—80万元(人民币)，现在55万元就能结账，实际上较过去已经降低了一大块。

什么医院“收割”病人、“简直像抢钱”云云，都是一些网友在不明真相基础上的主观臆断，实际上，553639.2元住院费用中，一针诺西那生钠注射液就占了99.37%，医院各项收费加在一起为三千多元，减去成本后，并没多少收益。

诺西那生钠注射液是进口药物，在我国现在处于市场垄断阶段，因而价格不是谁能左右得了的。由此去评价药企定价模式等等也没有任何意义。至于说，此药目前不能纳入医保，也有其合理原因：医保“钱袋子”有限的情况下，应以保基本为主线，不可能将所有“天价”药物都纳入医保，否则不仅医保基金吃紧，还会挤占其他常见病、多发病的医保资金。

尽管如此，如果“1岁婴儿住院4天花费55万元”一事能够引起社会舆论和有关方面对罕见病治疗负担问题的关注，此事的曝光还是有积极意义的。遗憾的是，不但不少网友被两张选择性曝光的医疗票据引向了“看病贵”的讨论上，而且有些机构媒体的报道，在某些方面也似乎显得“不够专业”。

网民或自媒体据实爆料当然无问题，但此事的爆料恐怕并不单纯：既称“震惊”，却又选择性展示“天价”信息——对“55万元”对应的疾病名称故意作模糊甚至隐藏性处理，就不对了吧?实际上，一张住院收费收据、一张医保结算单上，都标注有疾病名称，如果爆料者是想站在客观角度向公众展现事实，按理应特别突出“脊髓性肌肉萎缩症”这一关键信息。但爆料者似乎更在意突出“4天花费55万元”，如此筛选信息，其意是在关注罕见病相关问题，还是在刻意营造“震惊感”赚取眼球效应?

更不好理解的是，某些机构媒体在跟进报道中，似乎也有意无意地突出“4天花费55万元”这个片面信息;按理说，这种容易引爆网友情绪的事件，媒体的跟进报道宜谨慎，“让子弹飞一会儿”之后再发布完整的、有真相的消息，或许就不会出现“网友骂医院”的情况。

虽说，某些媒体的报道中也提到，涉事医院相关科室已经给出“该病例有可能是小儿内科收治的脊髓性肌萎缩症患儿。这种疾病治疗费用确实高昂，且价格由物价局制定”的判断，按理说，这一段的报道比较客观;而所以仍引发一片质疑声，除了等真相的耐性不够，对新闻标题的处理也耐人寻味：如果提一下“罕见病”，而不是只突出“4天花费55万元”，或许不会误导到一些网友吧。

此事引发热议后，有关方面曾表示，相关职能部门和药企也有意展开谈判。尽管困难重重，但诺西那生钠注射液大降价之后纳入医保目录，还是有希望的。目前业内较为认可的保障策略是“1(医保)+N(建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付等)”的多方共付模式。

罕见病药物畸贵，却让“医院背锅”这个事，无疑提醒了某些网友，要改一改“无脑喷”的习惯;而媒体更要把新闻责任放在第一位，避免为“抢头条”而忽略耐心等待“子弹飞”。（作者：马涤明）