刘丽萍今年48岁,是位艾滋病感染者,已在山西临汾红丝带学校给一群艾滋病患儿当了15年生活老师。8月24日,在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时,刘丽萍说:“孩子们在我生病时叽叽喳喳地鼓励我,这个说‘阿姨你还没看我穿婚纱照的样子’,那个说‘阿姨你还没吃过我的烤串’,听着这些我的眼泪都止不住流下来,感觉到生存的意义……”
无数次想结束生命,家人的爱救了我
曾以为自己的“末日”到了
走过痛苦日子获得“重生”
刘丽萍剪着利落的短发,一双眼睛又黑又亮,说话很干脆有条理,聊天时不时发出爽朗的笑声,让人很难把她跟艾滋病患者联系起来。“跟每一个感染者一样,我也经历了一段黑暗的过渡期,沮丧、绝望,无数次想过结束生命,到后来调整心态,积极面对。”走过那段痛苦的日子,刘丽萍似乎获得了重生。
刘丽萍告诉记者,她认为自己是1996年因宫外孕输血感染艾滋病病毒的。“我经过了好几年的潜伏期,2005年因免疫系统功能受到破坏,身体抵抗力变差出现症状后去医院检查,医生说是鹅口疮。”在医生建议下,刘丽萍去当地疾控中心做了HIV抗体检测,“我的HIV抗体检测结果呈阳性,也就是说我身体里已携带有艾滋病病毒了。”
“永远忘不了那一天,一个被确诊患了这种恐怖疾病的人,如同被法官宣布判了死刑等待处决的囚犯一般,那一刻觉得世界末日到了。”刘丽萍说,艾滋病这个噩梦打破了她平静的生活,很长一段时间,她都觉得活着没有意义。“家人的理解、包容给了我很大的力量,不然我真的不知道怎么撑下去。”
2005年5月26日,刘丽萍清楚地记得那是她第一次走进临汾市传染病医院绿色港湾病区的日子。“我去治疗,看到有两个孩子,当时我对艾滋病的传播途径还不够了解,我询问护士怎么会有孩子,护士跟我说孩子是通过母婴传播的。”
当时,4名艾滋病患儿在绿色港湾病区住院诊治。这些孩子不能到学校上学,于是,医院腾出一间病房,摆上小课桌,由医生和护士们抽空教他们。
给艾滋病患儿当生活老师15年
照顾孩子无微不至
刘丽萍在艾滋病病区治疗了3个月就决定留下当志愿者。“是疾病把我们捆在了一起,也是缘分吧,孩子是最无辜的,他们生下来就只为了能活下去,我就想陪着他们。”刚开始病区里只有4个孩子,刘丽萍只是做一些心理疏导工作。
后来,在绿色港湾病区长期住院治疗的孩子增加到16名。2006年9月,医院成立临汾红丝带学校,它是目前国内唯一一所专门收治艾滋病患儿的全日制学校。刘丽萍介绍,现在临汾红丝带学校的学生来自全省甚至全国,学生26人,老师18人,学生多数为孤儿,在校的吃穿住医等费用都由学校无偿承担。刘丽萍说,这里的孩子,表面上看与普通孩子无异,天真烂漫,实际上他们都是艾滋病病毒携带者,不少孩子或被家人遗弃,或父母早已离世……
刘丽萍是孩子们的生活老师,兼同伴教育和心理疏导,“孩子们常年住在学校,我们会把生活区布置得温馨一些,尽量让他们感受家的温暖。”刘丽萍表示,在学校首先教给孩子们的是如何生存,“告诉他们要吃好饭,吃好药,上好学,孩子们只要每天按时服用抗病毒药物,身体和正常孩子无异。”因为每个孩子的年龄段不同,患病程度不同,吃的药都不一样,刘丽萍会提前把每个孩子一星期的药物准备好装进盒子里,每个月都要和同事去市里的疾控中心给孩子们领药。
刘丽萍告诉记者,离开学校的孩子,有的读中专了,有的上大学了,有的参加工作了,还有的已结婚生子了,“15年来,我陪伴着这些孩子,看到他们能融入社会,真的很开心。”
内疚
错过女儿的成长
自认为不是合格的母亲
2017年至2018年,一年半的时间刘丽萍进了三次ICU,孩子们多次去医院探望她,“一个男孩说阿姨我们离不开你,你一定要好好活着,你还没有吃到我的烤串。还有一个女孩说,阿姨你不能这样丢下我,因为你还没有看到我穿上婚纱有多么漂亮。”孩子们说着鼓励的话语给了她莫大的安慰,刘丽萍说:“为了孩子们也一定要战胜病魔,虽没有血缘关系,可相处起来,我真的把他们当成我的孩子了。”
刘丽萍把学校当成自己的第二个家,她把大部分时间都留给了孩子们。作为母亲,她错过了自己女儿的成长。刘丽萍告诉记者,女儿今年20岁,已上大二。谈起女儿,她很愧疚:“我都没有陪着她长大,从女儿5岁起我就在学校做志愿者了,我真的不是一个合格的母亲。”女儿长大后开始慢慢理解她的做法了, 刘丽萍继续说道,“我的女儿是个很善良的丫头,之前我把孩子们带回家,她会跟这些孩子一起吃一起住,她有时还会来学校,跟孩子们一起玩。”
打算
这15年其实走得很艰辛
想一直为孩子们遮风挡雨
“对于孩子们来说,他们最大的痛苦莫过于被歧视。有一次我们请师傅来修门窗,夏天蚊子比较多,那师傅连工钱都不要就跑了。”比起自己,孩子们遭到歧视让她更加难受。
刘丽萍经常遇到不愿同她坐在一张桌子上吃饭的人,她说自己可以理解,会换位思考。
刘丽萍一直都在服用抗艾滋病抗病毒药物,它能抑制病毒的复制,“我现在体内的病毒控制在一定的数量,就相当于一个HIV的携带者。好好吃药的话,活几十年是没有问题的。”刘丽萍告诉记者,她的有些病友还在农田里干重体力活,生活跟普通人并没什么两样。
刘丽萍说:“这15年其实我们走得很艰难、很艰辛,但也很坚定,孩子们更不容易,我所做的一切都是遵从自己的内心,也就是做了一些力所能及的事情。”
刘丽萍不知道自己还能陪伴孩子们多久,“如果身体允许,到了退休年龄,学校还接纳我的话,我会一直待下去,陪伴他们,希望学校能成为他们的港湾,为他们遮风挡雨。”(扬子晚报/紫牛新闻记者 万惠娟 图片来源 受访者提供)