每年 2 月的最后一天，是国际罕见病日。2022年2月28日是第十五届国际罕见病日。

国际罕见病日由欧洲罕见病联盟（英文简称：EURORDIS）和超过65个国家和地区的患者组织联合发起成立，旨在这一天让罕见病话题成为全社会、全世界关注和讨论的焦点，共同推动罕见病工作的开展。

适逢2022国际罕见病日之际，为帮助更多的罕见病患者获取更好的医疗诊治，提升公众对罕见病患者的关注度，普及罕见病医疗知识，由中国人口福利基金会罕见病关爱基金发起，博鳌乐城罕见病临床医学中心协助，来自北京大学第一医院、北京儿童医院、广州市妇女儿童医疗中心、中山大学附属第一医院4家医院的多个科室的罕见病领域临床专家于2月26-28日期间共同开启“维爱患教——2022国际罕见病日全国义诊宣传周”。

罕见病是一类发病率很低，大多数具有遗传性的疾病，也常被称为“孤儿病”，治疗该群体的药物常被称为“孤儿药”。

据统计，全世界目前有超过6000多种已确定的罕见病，超过3亿人患有其中的一种或多种疾病。虽然每种罕见疾病可能只影响少数人，且分散在世界各地，但综合起来，直接受影响的人数占全球人口的3.5%～5.9%，相当于世界第三大国家的人口。

72%以上的罕见疾病具有遗传性，其他则是由感染（细菌或病毒）、过敏和环境原因引起，或者是退行性和增生性的。70%的遗传性罕见病始于童年。

国内罕见病诊疗资源稀缺，罕见病诊治难一直都是众多患者面临的难题。

在活动期间，主办方将通过医患交流、科普讲座、疾病知识普及等多种宣传形式，为国内罕见病患者搭建与罕见病临床专家线上交流、疾病咨询的公益平台，纾解疾病诊治难的问题，为罕见病患者提供一个与专家互动交流的机会。同时，本次活动还将通过疾病科普讲座为大众宣传罕见病知识，推动全社会对罕见病群体的关注和关爱。

欢迎广大有需求的罕见病患者和关注罕见病工作发展的朋友，根据自身情况，选择合适的活动，进行在线互动交流。

·广州市妇女儿童医疗中心、中山大学附属第一医院

活动时间： 2022年2月26日 15:00-16:50

参会嘉宾：

刘丽 主任医师，广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科，博士生导师。

张成 主任医师，中山大学附属第一医院神经科，二级教授，博士生导师。

张文 遗传与内分泌科主任，广州市妇女儿童医疗中心，医学博士，硕士研究生导师。

曾春华 主任医师，广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科副主任，硕士研究生导师。

李秀珍 主任医师，广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科。

江敏妍 主治医师，广州市妇女儿童医疗中心工作，硕士研究生。

活动议程：

参与方式：请搜索并关注“博鳌乐城维健罕见病中心”公众号，进行在线观看直播。

·北京儿童医院

活动时间： 2022年2月27日 9:00-12:20

参会嘉宾：

巩纯秀 主任医师，国家儿童医学中心，首都医科大学附属北京儿童医院，内分泌遗传代谢科主任，罕见病研究室共同主任，一级主任医师，二级教授，博士生导师。

刘敏 主任医师，首都医科大学附属北京儿童医院内科，京津冀遗传代谢病学组委员。

曹冰燕 主任医师，首都医科大学附属北京儿童医院内分泌遗传代谢科副主任。

苏畅 副主任医师，首都医科大学附属北京儿童医院内分泌遗传代谢科。

李晓侨 主治医师，首都医科大学附属北京儿童医院内分泌遗传代谢科。

李乐乐 医师，北京儿童医院内分泌遗传代谢科，医学博士。

活动议程：

参与方式：请搜索并关注“博鳌乐城维健罕见病中心”公众号，进行在线观看直播。

·北京大学第一医院

活动时间： 2022年2月28日 19:00-21:00

参会嘉宾：

袁云 主任医师，教授，博士生导师。北京大学第一医院罕见病中心主任兼神经内科副主任。

郑艺明 主治医师，北京大学第一医院神经内科。

谢志颖 住院医师，北京大学第一医院神经内科，医学博士。

李文竹 主治医师，北京大学第一医院康复医学科，神经病学博士。

俞萌 主治医师，北京大学第一医院神经内科，医学博士。

活动议程：

参与方式：请搜索并关注“博鳌乐城维健罕见病中心”公众号，进行在线观看直播。

（注：以上活动主要针对罕见病患者群体及相关领域人士。）

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