9月12日是中国预防出生缺陷日。近日，浙江省卫生健康委办公室印发出生缺陷(遗传代谢病)救助项目等实施方案。

根据方案，“十四五”期间浙江省继续实施出生缺陷(遗传代谢病)、先天性结构畸形救助项目，新增功能性出生缺陷救助项目，涵盖208个病种，意味着救助范围和力度进一步加大，更多患儿和家庭将因此受惠。浙江大学医学院附属儿童医院(下称浙大儿院)确定为省级项目管理单位。

继续实施的出生缺陷(遗传代谢病)78个、先天性结构畸形救助项目74个，共152个病种，涵盖新生儿多种遗传代谢病串联质谱检测出的病种、其他遗传代谢病病种、神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、生殖系统先天性畸形、泌尿系统先天性畸形、肌肉骨骼系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、五官严重先天性结构畸形等多种疾病。

新增的功能性出生缺陷救助项目包涵56个病种，涵盖神经系统功能性出生缺陷、心血管系统功能性缺陷、消化系统功能性缺陷、皮肤系统功能性缺陷、泌尿及肾脏系统功能性缺陷、免疫及血液系统功能性缺陷、内分泌代谢功能性缺陷等多方面疾病。

作为省级项目管理单位，浙大儿院负责承担项目实施、人员培训和日常管理等工作，同时，浙大儿院和省内多家单位一起，也是三个项目的实施单位。

浙大儿院党委书记舒强表示，浙江省出生缺陷防控一直致力于“筛查、诊断、治疗、救助”闭环管理，从而达到降低出生缺陷率、提高我省出生人口质素的目的。本次救助项目中增加了功能性出生缺陷障碍的救助，更加完善了我省出生缺陷防控体系，使更多的家庭受益，使他们增加了对疾病治疗的信心和依从性，最大程度上避免了“因病致贫、因病返贫”的悲剧发生。

舒强书记同时表示，浙江省的预防出生缺陷工作一直走在全国前列，省新生儿疾病筛查中心于1999年开始筛查工作，迄今已23年，至少有20000个患儿因为筛查得到了更好治疗。不断完善的救助体系，将在经济上为这些患儿和家庭提供更加有效的保障。

据悉，出生缺陷(遗传代谢病)的救助标准为3000元-10000元，先天性结构畸形的救助标准为3000元-30000元，功能性出生缺陷的救助分为3000元、5000元两档，除先天性结构畸形救助为一次性给予，其余两项救助都可在限度内多次提出申请。救助对象要符合家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明等要求。

来源：都市快报 作者：记者 俞茜茜 通讯员 祝姚玲